A 300 metros de la cima del Llullaillaco, con la nieve cerca de la cintura y casi sin poder respirar por la escasez de oxígeno en el aire, Carlos apenas podía moverse. Solo pensaba en Matilda, su nieta de 5 años. "Aunque sea arrastrándome tengo que subir", le imploró a Jaime, el guía que lo había acompañado durante 11 días hasta ese punto de la montaña de 6.739 metros de altura. Finalmente, con su compañero pudo llegar a un lugar con nieve más firme y con la fuerza que ya no tenía, pero "con el amor de Matilda", hizo cumbre.

Cumplió con el objetivo que lo había obsesionado desde que planificó la aventura: el de llevar a la punta de la montaña sagrada inca una bandera con la imagen de su nieta y de la fundación internacional que junta fondos para que el síndrome de Rett, enfermedad que padece la niña, tenga cura. Carlos Juncosa tiene 57 años. Subió hasta el techo del Llullaillaco el 10 de abril pasado para seguir alimentando la esperanza sobre los últimos avances de la ciencia genética en las investigaciones para revertir el síndrome de Rett, un trastorno neurológico que afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo, en su gran mayoría mujeres.

El abuelo, con su hazaña, también quiso transmitir a su hija Dianela que "tiene que seguir luchando, como lo viene haciendo, por Matilda", según relató Carlos a El Tribuno.

"El desafío de subir una montaña es como una analogía de todos los obstáculos que se presentan al tener una hija o nieta con discapacidad, pero tenemos que continuar sin perder el objetivo de dar lo mejor por ella o, en la comparación, subir hasta la cumbre", contó por su parte Dianela.

Los obstáculos de los que habla la madre de Matilda son en extremo complejos. Se trata de batallar para que las obras sociales cumplan con los tratamientos de su hija, de soportar la desaprensión en escuelas de la capital salteña que no reciben, sin razón, a personas con discapacidad y de padecer la indiferencia de organismos estatales que no prestan ningún tipo de ayuda.

El síndrome de Rett fue descrito relativamente hace poco, en 1966. La patología, de base genética, se da sobre todo en niñas, quienes a pesar de haber nacido y crecido durante los primeros meses adecuadamente, en algún momento entre el sexto y el decimoctavo mes de vida su desarrollo empieza a retroceder y las pérdidas son cada vez mayores. La enfermedad les impide comunicarse verbalmente y el uso funcional de las manos. Toda la motrocidad se le complica, la mayoría tiene que movilizarse en silla de ruedas. Además, pueden tener convulsiones y problemas respiratorios.

Al no poder comunicarse, poco se sabe sobre lo que perciben estas niñas.

"A Matilda le damos todos lo estímulos, pero su cuerpo no tiene cómo hacer para expresar lo que quiere. Nosotros la entendemos solamente a través de su mirada. A los niños con este síndrome le dicen los ángeles silenciosos, porque con sus ojitos te dicen todo", describió Dianela.

El primer inconveniente que tuvieron los padres de Matilda es que no sabían qué le pasaba a su hija. Pasaron por varios pediatras y neurólogos hasta que la pudieron diagnosticar.

En Salta solo hay dos niñas a quienes le detectaron Rett, a pesar de que la prevalencia de la enfermedad (1 de cada 10.000) hace suponer que deben haber más. "Nadie la podía diagnosticar, hasta que hallamos a nuestro pediatra Antonio Salgado", dijo Dianela.

Las pruebas finales para confirmar el síndrome en Matilda se hicieron en el hospital Garrahan con estudios genéticos.

Integración

Los niños y niñas que conocen a Matilda de inmediato empatizan con ella. La hacen parte de sus juegos, la invitan a sus casas, la ayudan. La tratan como una igual. Esa forma de relacionarse que es tan natural y sana entre los chicos, a muchos mayores les cuesta entenderla y seguir el ejemplo.

Hasta los cuatro años, Matilda fue a una guardería donde compartía las actividades, ayudada por una auxiliar terapéutica, con sus compañeritos. Para este año ya le correspondía empezar el ciclo inicial, el jardín, pero encontrar una escuela que la acepte fue casi como una misión imposible para sus padres.

"Peregriné por todas las escuelas de Salta y algunas de supuesto renombre, que hacen muchísima publicidad y que todos se pelean para entrar y le dijeron que no a mi hija", contó la madre. Lo que más indignaba a Dianela es que ni siquiera había voluntad en los directivos de los establecimientos en conocer qué discapacidad tiene Matilda.

"Inclusive hemos ofrecido hacer las instalaciones, construirles baños adaptados y rampas para que la acepten a mi nieta y no la aceptaron", acotó el abuelo.

"Al último, gracias a Dios, encontramos una escuela que nos abrió las puertas, el Dante Alighieri, donde nos recibieron con el corazón abierto y con mucho profesionalismo para tratar a mi hija e integrarla", destacó la madre.

"A partir de que le pongo el uniforme para ir a la escuela es feliz. Las mamás del jardín me hablan de mi hija, me dicen que la requieren. Una nena le hizo un dibujo y le pidió a la madre que quería tener una hermana como Matilda. Esa es la esencia de los chicos", contó emocionada Dianela.

"Ella hace la vida de un niño común y como mamá te sentís también parte de una vida normal, por toda la rutina, que implica llevar a un hijo a la escuela", resaltó la madre.

La misma desaprensión que experimentó Dianela en las escuelas la observa y padece con las obras sociales. Cada tratamiento que pide y le corresponde a su hija es el inicio de una pelea burocrática y legal para que se lo otorguen.

"Las obras sociales son una tortura para los padres con hijos con discapacidad", dijo.

Los padres de Matilda está sumados a la fundación internacional Rett Syndrome Research Trust, que se lanzó en 2008 con el objetivo de impulsar el desarrollo de tratamientos y curas para el síndrome de Rett. La institución ya ha logrado recolectar donaciones por 47 millones de dólares para financiar investigaciones científicas sobre el trastorno.

Esa fue una de las ayudas para que distintas universidades del mundo e instituciones farmacéuticas estudien el genoma humano y ya se encuentren terapias, todavía en fase experimental, que podrían llegar a revertir la enfermedad que tiene Matilda. "Hay un tratamiento que este año empieza a probarse en humanos. Por eso tenemos muchas esperanza. Ojalá que la cura sea como nuestra cumbre del Llullaillaco", concluyó Carlos.

Fuente: El Tribuno